Enfermedades Raras

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Dia Mundial Enfermedades Raras 2019 – Phelan McDermid

Dia Mundial Enfermedades Raras 2019. Inicio (Visited 2 times, 1 visits today)

The Duchenne Timeline

This clinical progression created by Helen Posselt PT in Brisbane, is around 8 years old. For many today, these dreadful milestones will be thankfully delayed because of better treatment and care, most notably steroids and physiotherapy, cardiac and respiratory care. Around the world our scientists are working hard to refine a definitive strengthening treatment. But […]

Mastocytosis and Mast Cell Activation Syndrome

Mastocytosis and Mast Cell Activation Syndrome affect all systems, organs and tissues of the body. In particular, skin, liver, spleen, lymph nodes, bones and bone marrow, lungs, gastrointestinal system, eyes and blood are the most documented as adversely impacted by these diseases. Research exists but much more needs to be done to further identify and […]

Living with Dystonia and Chorea

This was kind of hard to post because it is quite embarrassing sometimes. But , if we don’t let people know it’s out here there will never BE A CURE !Ihave Dystonia and Chorea.I’ve just been diagnosed with the Huntington’s gene , but my markers are in ‘safe’zone. This is during one of my Dystonic […]

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2018

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Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2017

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2017 http://www.rarediseaseday.org/ (Visited 14 times, 1 visits today)

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2016

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2016 http://www.rarediseaseday.org/ (Visited 6 times, 1 visits today)

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2015

Día de las Enfermedades Raras Video Oficial 2015 http://www.rarediseaseday.org (Visited 16 times, 1 visits today)

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2012, Video Oficial

El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna “Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes” (Visited 21 times, 1 visits […]

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013

¡Puedes ver y compartir el vídeo oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013! El sexto Día de las Enfermedades Raras va a celebrarse el día 28 de febrero de 2013. El lema de este año “Las Enfermedades Raras sin Fronteras” enfatiza la necesidad de cooperación internacional. Participa en una actividad que se realice cerca […]